Arturito y Abby

Hola!  Mi nombre es Yobana Paola, vivo en Bogotá Colombia. Hace 13 años me casé completamente enamorada con el que es hoy mi esposo. De ese amor nació un hermoso niño al que le pusimos por nombre Arturo que significa “el fuerte”.

Este niño llegó a mi vida rodeado de mucho amor e ilusión. Arturito era un niño muy alegre y tierno. Al pasar el tiempo notamos que no sostenía su cabeza bien, no podía sentarse solo y lo mas importante, no podía caminar ni gatear. Después de un proceso de muchos exámenes determinaron que mi hijito tenia una enfermedad muy rara neurodegenerativa y progresiva, fue una noticia muy triste pues todo lo que había soñado con él no iba a poder ser, aunque guardaba una esperanza.

Pasó el tiempo y mi hijito luchaba contra esta terrible enfermedad llamada Sindrome de leigh, esta enfermedad debilitó sus músculos causando hipotonía, afectó sus órganos internos; el corazón, el hígado, los pulmones, etc. y no permitió que se valiera por si mismo, además permanecíamos en el hospital constantemente, pensamos muchas veces que sería su final, pero este niño seguía en su lucha por vivir. Me dio ejemplo y me dio fuerza para seguir luchando por él.

Junto con mi esposo hicimos lo humanamente posible pero fuimos ignorantes sobre la enfermedad. Mi pequeño sufría de una hipertensión pulmonar, su corazón era mas grande de lo normal sus pulmones estaban comprometidos y le faltaba el oxígeno. Nada sabíamos de todo esto, los médicos no nos previnieron, hasta que a la edad de los 5 años presentó una crisis debido a un mal procedimiento médico que debilitó progresivamente su corazón y le causó un paro cardiorespiratorio y shock anafiláctico, pero como dije antes, no lo supimos.

Después de muchos padecimientos, a sus siete años tubo un pequeño resfriado, pensamos que lo superaría pero su corazón y sus pulmones no resistieron. Tres días en el hospital bastaron para su partida.

Me sentía morir, con mi esposo llorábamos en casa mirando sus juguetes, su ropa, su cama vacía, pero también pensábamos dejó de sufrir ahora esta en un lugar mejor.

Cabe destacar que cuando nuestro hijo tenía dos añitos tuvimos otra hija llamada Saraí, gracias al cielo es completamente sana. Pensamos que ella no podía estar sola, que debíamos darle a alguien con quien jugar y además porque sentíamos un vacio inmenso por la partida de nuestro hijito, decidimos tener otro hijo, desafortunadamente no me advirtieron como debía el riesgo que corría al tenerlo y al ver que mi hija Sarita era completamente normal, pensamos que sería igual que ella y nacería completamente sano y Dios no permitiría que otra vez algo malo sucediera.

Corrimos el riesgo. Después de un embarazo a termino y muy anhelado como lo fue el de Arturito, nació la pequeña Abby que significa “la alegría del Padre”. Le oramos a Dios por ella y proclamábamos su salud.

Nació de buen peso, talla muy rozagante igual que su hermanito, no pensaríamos que tuviera nada, tuvo un desarrollo normal, en los controles con el pediatra no había nada anormal, estábamos felices, empezó a decir sus primeras palabras, a jugar con su hermanita Saraí, a gatear… en fin a hacer todo lo que un bebe hace en su primer año de vida. A sus 18 meses notamos que cuando se paraba no flexionaba sus rodillas pero no quisimos asustarnos y no le pusimos mucho cuidado a eso, hasta que un día le dió un vomito inexplicable y pudimos observar que perdió fuerza y se le dificultaba ponerse de pie.

Decidimos llevarla con un genetista para saber si la nena le podía estar pasando lo mismo que al niño. El medico dijo que era muy prematuro decirlo y que sacar un diagnostico sin exámenes era muy difícil, así que empezó de nuevo la rutina de medico en medico y examen tras examen.

La han visto neuropeditras, genetistas, fisiatras y le diagnosticaron lo mismo que a su hermano fallecido… tiene enfermedad de Leigh!. Que horrible!. Me negué y me sigo negando a esto. Mi pequeña con sus lindos ojos grandes y expresivos como los de su hermano ¡no puedo aceptarlo!

Así que la llevamos al médico metabólico, éste nos dice que muy posiblemente la niña no tenga dicha enfermedad sino que se trata de un trastorno metabólico debido a una falla en el ciclo de la urea y que posiblemente el niño fue en su momento mal diagnosticado. Esta nueva perspectiva nos da esperanzas para un mejor tratamiento.

Ahora la pequeña Abby tiene 3 años, desde que la diagnosticaron la he llevado a donde me dicen… “hay un médico muy bueno en tal lado”… medicina bioenergética, homeopatía, Naturoterapia, médicos radiestesistas y muchas cosas más.

Abby a perdido sus habilidades motoras ya no puede coger bien las cosas, no se sienta sola, no gatea, no se pone en pie ni puede mantener la postura, no camina, se le dificulta hablar, ahora casi no se le entiende, cuando se monta en su carrito lo hace con mucho cuidado de no caer, llora por que no puede hacer las cosas que hacía solita, en fin…

Me siento muy triste, a veces pienso que necesito ir a terapia psicológica por que no sé si podré soportar esto, veo a mi hija con su dificultad y me lleno de impotencia, dolor, frustración y rabia.

Le doy gracias al cielo por mi esposo por que el ha sido el que me levanta, me da nuevas fuerzas y no deja que yo me sumerja en mi dolor. Solo espero que Abby se recupere pronto y que vuelva a ser la misma de antes; que en el cielo se acuerden de mí y me ayuden con ella.

Esto afecta a toda mi familia, y sobre todo a Sarita que no ha tenido la suficiente atención que se merece primero porque estaba su hermanito enfermo y ahora su hermanita, creo que no es justo para ella. Esta es mi historia y espero que tenga un final feliz como el de los cuentos y novelas.