Trabajo de difusión sobre la Leucodistrofia realizada por la Fundacion en los Medios de comunicación La historia de una enfermedad rara El 21 de septiembre de 1997 nace Lucia, una bebé con todo el deseo de descubrir el mundo con sus ojos claros, jugaba, gateaba y ya caminaba. Un proceso normal que duró hasta los 2 años de edad, como…leer más →
http://www.lapatria.com/story/cuando-las-enfermedades-raras-entran-la-casa 2010-03-07 Sumado a la desorientación que enfrentan familias cuando a sus vidas llega una enfermedad rara, están los altos costos que deben asumir para conservar a sus seres queridos. Deterioro.NOTICIA Karina Ausecha Penagos Bogotá A los 12 años Lucía cerró sus enormes ojos azules para siempre. Aunque no podía ver, utilizaba el parpadeo para comunicarse, desde que su voz…leer más →
Después de la muerte de su hija, Ángela Chaves y su esposo Eduardo Turriago crearon una fundación para orientar a las familias que como ellos han tenido que aprender el lenguaje médico y a vivir con un diagnóstico irreversible.
NUESTRO TESTIMONIO DE VIDA EN EL PROGRAMA “ESPECIALES PIRRY”, PORQUE LA HISTORIA ES DIGNA DE SER CONTADA. AQUÍ PUEDEN CONOCER MUCHO MEJOR QUIENES SOMOS Y EL TESTIMONIO DE LA HERMOSA LUCIA POR QUIEN EXISTE ESTA FUNDACION http://www.canalrcnmsn.com/content/pirry_especial_de_madres_08_de_mayo
