Misión y visión

Prestamos servicios para el optimo mantenimiento y mejora de la calidad de vida de personas y familias que conviven con los diferentes tipos de Leucodistrofia, buscando apoyarlos integral e interdisciplinariamente, así como defender sus derechos a la protección e inclusión social. Difundimos también conocimiento sobre las Leucodistrofias y buscamos el trabajo conjunto de los grupos de interés relacionados con el tema para dar solución a la problemática vivida por los afectados en nuestro país.

FINES

1. Diseño y puesta en marcha de Planes, Programas y proyectos sistemáticos y evaluables de asesoramiento y acompañamiento médico, psicológico, social y económico.
2. Unificación de todo tipo de iniciativas relacionadas con las Leucodistrofias y con el tema de Enfermedades Raras (ER) a nivel nacional e internacional mediante actividades asociativas, convenios de cooperación o alianzas estratégicas.
3. Sensibilizacion, difusión y educación acerca de las Leucodistrofias y las ER, su alto impacto, su seguimiento y su abordaje, a los diferentes estamentos sociales Colombianos mediante la difusión del conocimiento e información. Incluye la promoción, patrocinio y ejecución de actividades comunicativas e informativas de tipo social, científico, artístico, filosófico, transcultural y médico orientadas a la divulgación de estas patologías. Incluye el diseño y ejecución de estrategias de Formación (continua, de pregrado y postgrado) sobre Leucodistrofias  a los profesionales sanitarios, a las familias y a las asociaciones.
4. Promoción, patrocinio y ejecución de actividades de investigación relacionadas con los siguientes tópicos:

* Desarrollo y aplicación de sistemas de Información para el registro de Leucodistrofias y ER en la población colombiana * Impacto de estas enfermedades sobre la población colombiana e identificación de las necesidades socio-sanitarias de la población enferma y sus familiares. * Prevención primaria y detección precoz de las Leucodistrofias. * Atención social y sanitaria (medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios, terapias avanzadas, rehabilitación) * Aplicación de servicios de telemedicina para Las Leucodistrofias.

1. Acción política mediante apoyo en y participación en:

* La Elaboración de guías de atención a las ER * La Elaboración y ejecución de Planes de beneficios y servicios * Diseño y ejecución de estrategia global para el abordaje de las ER en Colombia * Planificación e implementación de políticas públicas sobre enfermedades raras a nivel nacional y regional * Desarrollo y reglamentación de iniciativas legislativas o políticas públicas que propendan la inclusión e integración social de la población de pacientes con Leucodistrofias y ER tales como: acceso a bienes y servicios, educación, mercado laboral, identificación de barreras de acceso y de prácticas institucionales de discriminación con el fin de establecer mecanismos para su eliminación.

1. Obtención de recursos económicos, humanos y estructurales que apoyen los fines de la Fundación. Propiciar y realizar convenios con entidades nacionales e internacionales con fines y objetivos comunes a la fundación, que enriquezcan el cumplimiento de sus objetivos .

En el 2013 somos referente social en el tema de las Leucodistrofias en Colombia y representante de los pacientes y sus familias, teniendo establecido nuestro programa de asesoría psicológica, terapéutica y social en un 100% . Así mismo somos líderes en la unificación de iniciativas en torno a las enfermedades raras y tenemos establecido en un 70% nuestro programa de sensibilización y educación a la comunidad.