En los casos en los cuales se instauran los síntomas neurológicos, el pronóstico sigue siendo desalentador, llevando al deterioro de todas las funciones vitales y finalmente a la muerte.
Para estos pacientes puede hacerse una gran diferencia en la mejora de la calidad de vida, si los tratamientos paliativos son los adecuados:
- Control de las secreciones y reducción del riesgo de neumonías mediante la terapia respiratoria
- Tratamiento de las complicaciones ortopédicas
- Alimentación por sonda gástrica para permitir un aporte nutricional adecuado y suficiente.
- Control del reflujo gastroesofagico
- Prevención de escaras, retracciones y lucha contra el dolor y la espasticidad con medidas fisioterapeuticas
- Medidas de higiene rutinarias
- Prevención de las infecciones urinarias en caso parálisis vesical
- Manejo del patrón respiratorio y patrón del sueño.
- Tiempos de recreación y estimulo mediante Educación Especial y terapia Ocupacional.
Sin embargo el pronóstico de algunas de las Leucodistrofias puede cambiar drásticamente si se realiza una detección temprana de la enfermedad.
Algunas Leucodistrofias como la Enfermedad de Refusm, La Adrenoleucodistrofia, La Leucodistrofia Metacromatica y la Enfermedad de Krabbe, podrían tener un pronostico favorable si son detectadas antes de la aparición de los síntomas neurológicos pues hay algunos tratamientos que han mostrado ser de utilidad en este tipo de patologías, algunos de los cuales se encuentran en etapa de experimentación actualmente.
